Aos 24 anos, o morador de Sumaré, Leonardo Ormeneze, poderia ter deixado um diagnóstico raro encerrar seus sonhos. Mas ele decidiu transformar a dor em propósito — e hoje, inspira milhares de pessoas com sua história de coragem, fé e superação.
Casado, apaixonado pela vida e movido pela fé, Leonardo compartilha uma trajetória que começou a mudar aos 16 anos, quando os primeiros sinais físicos de sua condição começaram a aparecer. Rigidez nas pernas, quedas constantes, fraqueza muscular. “Procurei atendimento pelo SUS, fiz exames, mas ouvi que ‘não havia nada de errado’. Só que o meu corpo contava outra história”, lembra.
Foi um longo caminho até o diagnóstico correto. Com o apoio de um neurologista atencioso, que mesmo sem recursos ofereceu ajuda pessoal, Leonardo conseguiu chegar à Santa Casa e, posteriormente, à Unicamp, onde passou por uma série de exames — inclusive testes genéticos enviados aos Estados Unidos e ao Hospital Albert Einstein.
O resultado veio com um nome difícil e pesado: Paraparesia Espástica Hereditária (CUSCID-G11), uma condição genética degenerativa, sem cura e extremamente rara — atinge apenas uma em cada 100 mil pessoas.
“Naquele momento, o mundo parou. Mas eu fiz uma escolha: essa doença não seria um ponto final, e sim uma vírgula.”
A vírgula virou um novo capítulo na vida de Leonardo. Ao perceber que quase não existiam vozes falando sobre a doença nas redes sociais, ele decidiu se tornar exatamente isso: uma voz no meio do silêncio.
Hoje, com milhares de visualizações em seus conteúdos, Leonardo mostra o dia a dia da convivência com a doença, compartilha reflexões e leva informação a quem busca respostas — e consolo — para condições semelhantes.
“Sim, é uma doença rara. Sim, ela progride. Mas minha fé progride ainda mais. A cada dia, reafirmo que existe vida após o diagnóstico.”
Ele agora caminha com muletas. Os desafios físicos são grandes, mas sua força interior é ainda maior. E Leonardo não caminha sozinho.
Ao seu lado, todos os dias, está Thayssa Eduarda, sua esposa, amiga e porto seguro. “Ela tem sido meu colo quando a esperança vacila, minha alegria quando tudo parece escuro. Se a fé em Deus me levanta, o amor e o cuidado dela me mantêm de pé”, declara.
Leonardo resume sua jornada com humildade e firmeza: “O que nos sustenta não é o que temos no corpo, mas o que carregamos no coração. E no meu, há fé, amor e gratidão.”
📲 Você pode acompanhar o Leonardo nas redes sociais:
Instagram: @leonardoormeneze
Projeto sobre a doença: @paraparesiahereditaria
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